Vivir en el mundo interior | Living in the inner world [ESP/ENG]

in Holos&Lotus2 years ago

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La primera vez que escuché la palabra autismo fue en el año ochenta y cinco. Por aquel entonces un nuevo compañero se incorporaba como profesor de castellano al liceo donde yo trabajaba, era un hombre muy bien hablado y amante de la poesía; desde el principio hice buenas relaciones con él.

En una conversación ese amigo me contó que tenía una hija autista, por tal motivo su esposa, que también era profesora, no podía desempeñar su profesión. La niña exigía una atención especial y no había ninguna guardería preparada para atenderla. Así que su esposa repartía su día en dos tareas básicas, atender a la niña e investigar todo lo que podía sobre la condición autista. Lo que no era fácil puesto que todavía no se había popularizado el uso del internet.

Esa esposa de mi amigo fue una de las primeras promotoras de lo que después sería conocido como Fudasocenia, una organización sin fines de lucro, cuyo propósito principal es brindar apoyo a las personas con autismo.

La hija de mi amigo debió estar en el nivel leve de ese amplio espectro que constituye el mundo del autismo, puesto que logró alcanzar el nivel de bachillerato y se destacó como una persona con extraordinarias habilidades para la pintura.

Más adelante también conocí el caso de un sobrino de mi nuera. Originalmente el niño y su familia vivían en el interior, pero en la zona donde estaban se dificultaba conseguir la atención y las orientaciones necesarias para tratar su condición. Así que la familia se trasladó a Caracas, donde con la ayuda de los profesionales necesarios el niño rápidamente comenzó a mostrar avances, sobre todo en lo relacionado con el proceso de escolarización.

Otro caso que conocí más recientemente fue el de un compañero de estudios de mi hija, en cuarto y quinto año de bachillerato. Ese cuarto y quinto año mi hija los estudió en un colegio de acá de Maracay, donde han sido pioneros en la inserción de niños con necesidades especiales. La intención de la fundadora del colegio, una docente ya fallecida, fue crear una institución donde se practicara la tolerancia y se aprendiera a convivir con los que son distintos.

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El compañero de mi hija era un muchacho inmenso, de un poco más de un metro ochenta de estatura, además de ser muy fuerte. En el trato cotidiano se presentaban algunos inconvenientes que los demás compañeros fueron aprendiendo a evitar y a tolerar.

Uno tenía que ver con el orden. Lo normal a esa edad es que cualquiera se levantara y si necesitaba un sacapuntas o un creyón, pues sencillamente se acercaba al pupitre de cualquier compañero y se lo quitaba. Con él las cosas no funcionaban de ese modo. Si alguien se acercaba y le tomaba algún sacapuntas, él inmediatamente lo tomaba por la muñeca y de modo automático los apretaba con mucha fuerza, algo que por supuesto no podía controlar.

Al resto de los compañeros le tocó aprender que para pedirle algo prestado, debían colocarse frente a él, mirarlo a la cara y pedirle lo que desearan. También aprendieron a no tocarlo por la espalda, puesto que ese era otro asunto que lo alteraba. Ese joven logró terminar exitosamente el bachillerato y luego continuó estudios en un tecnológico.

Sensibilizada por la experiencia que tuvo mi hija en esos años, compartiendo con niños y jóvenes con diferentes condiciones, invalidez, sordera parcial, problemas visuales agudos y unos cuantos del espectro autista, decidió hacerse Psicóloga, especializada en problemas educativos de la infancia y la juventud.

Mirando un poco más atrás, más de cincuenta años, recuerdo haber conocido una prima de mi abuela, que tenía un niño “raro”. Aquel muchacho siempre estaba inmóvil, nunca lo escuché hablar, nunca acepto una invitación a jugar conmigo y nunca asistió a la escuela. Pasaba sus días sentado en una poltrona en la sala de la casa de aquella prima. En la casa de la abuela solo se decía que el niño era “bobo”, un nombre genérico que se usaba para muchos casos donde la persona no actuara como se esperaba. No me extrañaría que si aquel muchacho hubiese sido tratado de acuerdo a los conocimientos de hoy, seguramente hubiesen establecido que tenía la condición del espectro autista.

Afortunadamente en nuestros días ha ido creciendo la conciencia para sensibilizar sobre la necesidad que hay de facilitar la atención especializada a las personas pertenecientes al espectro autista. La atención adecuada de ellos puede ser muy costosa, y supera en mucho las posibilidades económicas de las familias de bajos recursos.

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Por ello es indispensable la creación de programas sociales y de planes de ayuda para las personas que están en esa condición. Hoy se sabe que hasta la alimentación puede jugar un papel importante para lograr mejoras sustanciales. Pero para muchas familias es materialmente imposible poderle dar a sus hijos del espectro autista un régimen alimentario especial.

Por eso la importancia de sensibilizar y crear conciencia sobre el derecho de las personas de esta condición y de sus familiares, de contar con todas las oportunidades y los recursos necesarios para poder desarrollar su vida de la manera más feliz posible, en un ambiente de tolerancia, aceptación y comprensión.

Esta publicación la hago motivado por la convocatoria de los amigos de @holos-lotus, en el marco de la celebración del día del autismo. En la invitación las amigas nos piden expresar una opinión sobre alguno de los símbolos del autismo. Yo tomo el del puzzle.

En el rompecabezas todas las piezas son distintas, con diferentes formas y colores, cada una está cortada de una forma que la hace única. Como piezas sueltas se pierde un poco la amplitud de la vista del conjunto, pero cuando todas las piezas están unidas son capaces de mostrarnos una gran belleza.

Llevando la analogía al plano de la vida podemos pensar que las personas con la condición TEA, son una pieza más a la que debemos buscarle su lugar. Si lo buscamos seguro que lo vamos a encontrar y de ese modo el panorama de la vida estará mucho más completo y podrá hacernos más felices.

He disfrutado mucho escribiendo mis reflexiones sobre un tema tan necesario. Para darle continuidad invito a mis amigas @mafalda2018 y @rlathulerie

Gracias por tu tiempo.

Fuente de imágenes. I II

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The first time I heard the word autism was in the year eighty-five. At that time a new colleague was joining as a Spanish teacher at the high school where I worked, he was a very well-spoken man and a lover of poetry; from the beginning I made good relations with him.

In a conversation this friend told me that he had an autistic daughter, for that reason his wife, who was also a teacher, could not perform her profession. The child demanded special attention and there was no day-care center prepared to take care of her. So his wife divided her day into two basic tasks, caring for the child and researching as much as she could about the autistic condition. Which was not easy since the use of the internet had not yet become popular.

My friend's wife was one of the first promoters of what would later be known as Fudasocenia, a non-profit organization whose main purpose is to provide support to people with autism.

My friend's daughter must have been at the mild level of that wide spectrum that constitutes the world of autism, since she managed to reach high school level and stood out as a person with extraordinary painting skills.

Later I also learned about the case of a nephew of my daughter-in-law. Originally the boy and his family lived in the interior, but in the area where they were it was difficult to get the attention and guidance needed to treat his condition. So the family moved to Caracas, where with the help of the necessary professionals the child quickly began to show progress, especially in relation to the schooling process.

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Another case I met more recently was that of a classmate of my daughter's, in the fourth and fifth year of high school. That fourth and fifth year my daughter studied in a school here in Maracay, where they have been pioneers in the insertion of children with special needs. The intention of the school's founder, a teacher who is now deceased, was to create an institution where tolerance was practiced and where people could learn to live together with those who are different.

My daughter's classmate was a huge boy, a little over six feet tall, and very strong. In their daily dealings there were some inconveniences that the other classmates were learning to avoid and tolerate.

One had to do with order. It was normal at that age for anyone to get up and if he needed a pencil sharpener or a crayon, he would simply approach the desk of any classmate and take it from him. With him things didn't work that way. If someone approached him and took a pencil sharpener, he immediately grabbed it by the wrist and automatically squeezed it very hard, something that of course he could not control.

The rest of the classmates had to learn that in order to borrow something from him, they had to stand in front of him, look him in the face and ask him for whatever they wanted. They also learned not to touch him from behind, since that was another matter that upset him. That young man managed to successfully complete high school and then continued his studies at a technical college.

Sensitized by the experience my daughter had in those years, sharing with children and young people with different conditions, disability, partial deafness, acute visual problems and a few of the autistic spectrum, she decided to become a psychologist, specialized in educational problems of childhood and youth.

Looking back more than fifty years, I remember meeting a cousin of my grandmother's who had a "strange" child. That boy was always immobile, I never heard him speak, he never accepted an invitation to play with me, and he never attended school. He spent his days sitting in an armchair in the living room of that cousin's house. At grandma's house they only said that the boy was "bobo", a generic name that was used for many cases where the person did not act as expected. It would not surprise me that if that boy had been treated according to today's knowledge, they would have surely established that he had an autism spectrum condition.

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Fortunately, awareness has been growing nowadays to raise awareness of the need to facilitate specialized care for people on the autism spectrum. Adequate care for them can be very costly and far beyond the economic possibilities of low-income families.

For this reason, it is essential to create social programs and assistance plans for people with autism. Today it is known that even food can play an important role in achieving substantial improvements. But for many families it is materially impossible to provide their children on the autism spectrum with a special diet.

That is why it is important to raise awareness about the right of people with this condition and their families to have all the opportunities and resources necessary to develop their lives as happily as possible, in an environment of tolerance, acceptance and understanding.

I make this publication motivated by the call of the friends of @holos-lotus, in the framework of the celebration of the autism day. In the invitation the friends ask us to express an opinion on one of the symbols of autism. I take the one of the puzzle.

In the puzzle all the pieces are different, with different shapes and colors, each one is cut in a way that makes it unique. As single pieces you lose a bit of the breadth of the view of the whole, but when all the pieces are put together they are able to show us great beauty.

Taking the analogy to the plane of life we can think that people with ASD are one more piece to which we must look for their place. If we look for it we will surely find it and in that way the panorama of life will be much more complete and will be able to make us happier.

I have enjoyed very much writing my reflections on such a necessary subject. To give continuity I invite my friends @mafalda2018 and @rlathulerie.

Thank you for your time.

Translated with www.DeepL.com/Translator (free version).

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Todos tus comentarios son bienvenidos en este sitio. Los leeré con gusto y dedicación.

Hasta una próxima entrega. Gracias.


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Las fotos, la edición digital y los Gifs son de mi autoría.


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Es interesante cómo describe al niño de la clase de su hija como alguien que necesita que se le pregunte si quiere usar sus artículos. Estoy empezando a preguntarme si ASD se destaca de manera diferente en diferentes culturas, porque en el Reino Unido siempre preguntabas si querías tomar algo prestado de otro, incluso en el entorno escolar. Tenemos mucha más etiqueta allí y recuerdo que me sorprendió lo mucho más atrevidas que eran las personas cuando vinimos a Australia con respecto al espacio personal. Quizás el autismo de bajo nivel encaja bien con la cultura inglesa, por lo que no lo notamos tanto.

También parece ser más común en Venezuela y me pregunto si, como usted ha destacado, la dieta está jugando un papel allí. Solo se ha vuelto más común en el Reino Unido y Australia con las dietas modernas de comida chatarra y leí muchas historias donde los padres han mejorado las cosas dramáticamente con la desintoxicación y un cambio de dieta.

Traducido con Google Translate.

It's interesting how you describe the boy in your daughter's class as needing to be asked if they want to use his items. I'm starting to wonder if ASD stands out differently in different cultures, because in the UK you would always ask if you wanted to borrow something from another, even in the school setting. We have a lot more etiquette in place there and I remember being shocked at how much more forward people were when we came to Australia with regards personal space. Perhaps low level autism fits in well with the English culture, so we don't notice it as much.

It also seems to be more common in Venezuela and I wonder if, as you've highlighted, diet is playing a part there. It's only been becoming more common in the UK and Australia with the modern junk food diets and I read a lot of stories where parents have improved things dramatically with detox and a diet change.

@tipu curate

Yes, in our culture we are less formal in our daily dealings, some might see it as overconfidence but it is a social constumbre. I do not know if the increase in the consumption of junk food could have an impact on the increase of autism symptoms, but they do recommend a diet based on natural products, without industrial processes. I found it very interesting to read your observation about the way of being in the UK. This is one of the good things about HIVE that allows us to get to know each other better. Thank you very much for stopping by and commenting dear friend @minismallholding . Be well. A big hug from Maracay.

Translated with www.DeepL.com/Translator (free version)

Hola me encantó tú narrativa.

En los años 80, era muy poca la información que se manejaba de TEA, y muchos padres se vieron obligados a dejar aún lado sus aspiraciones personales, para darle toda la atención que ameritaba el cuidado de su hijo. Todo por su amor incondicional y sobre todo para protegerlos de los prejuicios, en esos tiempos, había mucha crueldad, las personas, no entendían que ser diferente, era algo común.

Muy acuerdo contigo, en que es muy indispensable la creación de programas sociales para atender a cada niño con condiciones especiales y apoyar a sus padres, que muchas veces no aceptan que tienen cierta condición.

Gracias por compartir tus experiencias. Saludos

Me alegra que te haya gustado, estimada @neilamarcano. Sí, hace unos cuantos años la información era muy limitada y confusa, afortunadamente ahora hay más medios para informarse, aún en países como el nuestro donde hay tantas dificultades. Los programas de apoyo para la familia son fundamentales, para cualquier persona es difícil aprender a sobrellevar esa situación con un familiar. Muchas gracias por pasar y comentar. Que estés bien. Un fuerte abrazo desde Maracay.

Todos necesitamos nuestro espacio, así bien como lo has dicho aunque seamos diferentes, y lo expresemos diferentes, con mi sobrino aprendí que ellos son puros de corazón, debemos colaborar para que así mismo crezca y contribuyan en hacer un mundo diferente lleno de oportunidades, yo pienso que muchas personas estarán pasando por esto y nunca fueron diagnosticados porque no había médicos y no me manejaban estos términos, y aún así tuvieron que arreglárselas para vivir, me gusta tu participación.

Me alegra que te haya gustado, estimada @crisch23. Sí, todavía debe haber personas que no saben que tienen esa condición, sin un diagnóstico adecuado se puede confundir con otras dolencias. Paso a paso la sociedad va tomando conciencia de la necesidad de apoyo para los que tienen la condición y para sus familiares. Muchas gracias por pasr y comentar. Que estés bien. Un fuerte abrazo desde Maracay.

Hola amigo @irvinc todavia le falta mucho a la sociedad para incluir a estos seres especiales. Muchas gracias por l ainvitación a participar en la iniciativa.
Un abrazo

Tienes razón mi querida @mafalda2018. Se ha avanzado mucho pero falta mucho camino por recorrer para lograr la total aceptación. Muchas gracias por pasar y comentar. Que estés bien. Un fuerte abrazo desde Maracay.

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Muchas gracias a ustedes por la iniciativa.

Muy buena tu exposición @irvinc, tienes además muy buena memoria. De más está decir que es alecvionador tu contenido, invita a reflexionar sobre ese trato especial que debemos dar a nuestros amigos y amigas con diversidad funcional. Ojalá y en nuestro país se les brindara la mejor atención, ojalá hubiese inclusión para entre todos coayuvar con el servicio de atención. Gracias por tu maravilloso contenido. Fuerte abrazo para ti.

Sabes que las publicaciones me sirven para estimular la memoria, en realidad no tengo tan buena memoria pero de vez en cuando me vienen recuerdos oportunos a la cabeza. Sí, acá se necesita mucho apoyo, es una condición que implica muchos gastos. Gracias por pasar y comentar mi querida @belkisa758. Que estés bien. Un fuerte abrazo desde Maracay.

Excelente, si gracias a todas esas herramientas e información que tenemos a la mano, se puede hacer la inclusión de estas personas , que con la sensibilidad que merecen pasan a formar parte de nuestro aprendizaje y vida cotidiana. Saludos

Sí, hoy día hay muchas informaciones disponibles y el internet facilita el contacto con las organizaciones especializadas en orientar y dar apoyo. Muchas gracias por pasar y comentar estimada @erilej. Que estés bien. Un fuerte abrazo desde Maracay.

Hoy día e conoce mucho más sobre está condición que como dices tu años atrás no se diagnosticaba y simplemente el niño quedaba en el hogar sin recibir la atención necesaria para explotar su potencial porque en definitiva sí que lo tienen!

La inclusión juega un papel muy importante hoy día y se trabaja mucho en incorporarlos al día a día en instituciones escolares y en lugares trabajo a todo aquel con capacidades diferentes.

Agradecida por tomarme en cuenta para la iniciativa amigo @irvinc

Saludos

Sí, con las orientaciones adecuadas muchos de esos niños pueden salir adelante. Son situaciones que ameritan mucho apoyo y comprensión. En lo de la inclusión también se ha avanzado, hay más conciencia al respecto. Muchas gracias por pasar y comentar estimada @rlathulerie. Que estés bien. Un fuerte abrazo desde Maracay.

Hola! 🙋‍♂️

Muchas gracias por tu aporte. Muy bueno! 👏👏

En recompensa a tu trabajo, has recibido un voto del trail de curación de la comunidad EfectiVida. 🏅

En EfectiVida hablamos sobre el maravilloso mundo de la efectividad y el desarrollo personal. ✅

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Puedes ver más sobre la comunidad en el post de bienvenida.

Estamos comenzando, así que todo apoyo viene bien. 🙏
¡Muchas gracias! Recibe un cordial saludo! 👋

Gracias.

Todos necesitamos nuestro espacio, así bien como lo has dicho aunque seamos diferentes, y lo expresemos diferentes, con mi sobrino aprendí que ellos son puros de corazón, debemos colaborar para que así mismo crezca y contribuyan en hacer un mundo diferente lleno de oportunidades, yo pienso que muchas personas estarán pasando por esto y nunca fueron diagnosticados porque no había médicos y no me manejaban estos términos, y aún así tuvieron que arreglárselas para vivir, me gusta tu participación.

Disfrute mucho leer tu experiencia antes este significativo tema. Si realmente mucho antes de los 80 era evidente entre los vínculos familiares y amistades las etiquetas del raro bobo o loco ante las personas que se comportaban diferentes según los patrones sociales, soy testigo de algunos que tras maltrato verbales y físicos por negación falta de compresión y conocimiento de sus familiares cedieron su potestad a otras personas dejando al olvido y a la buena de Dios su crianzas. Algunos sufrieron violencia de diferentes tipo, otros abandonados y perdidos en el gran rompecabezas donde nadie les dio su lugar. Gracias por compartir tu reflexiva experiencia con posibles soluciones amigo @irvinc 🌷

Es triste lo que comentas, pero es una realidad. En mi adolescencia tuve contacto con ese tipo de situaciones, familiares que se desesperaban porque creían que el otro era terco o necio, y era probable que estuviese en algunos de los niveles del espectro atuista, pero en ese entonces la información era muy escasa. Muchas gracias por pasar y comentar, mi estimada @evev. Que estés bien. Un fuerte abrazo desde Maracay.

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Te iba a comentar algo cuando se me interrumpió la conexión. Guardo un recuerdo un poco lejano de los tiempos de la Semana Santa en el Oeste. En Muchos sitios de la Avenida Sucre, desde la plaza de Catia hasta el final, casi llegando a Miraflores, había la costumbre de "echar cocos". Eso consistía en que dos hombres agarraban un coco cada uno y se iban turnando estrellando los cocos sostenidos por las manos, hasta que uno rompía el del otro. Todavía existe eso? Gracias mi estimada @evev .

Mi amigo @irvinc te cuento que esa tradición ya se extinguió por esta zona de Caracas, imagino por el alza de los precios el coco esta muy costoso durante todo el año, la gente lo compra para hacer sus recetas caseras, la tradición de echar coco no la hay desde hace un buen tiempo. Recuerdo mis tíos y papá lo hacías cuándo vivíamos en el valle y llegaban a casa con bolsas de coco para elaborar los dulces. Pero de eso no hay más. Lindos recuerdos y triste como la abundancia de esa fruta se comercializó al punto de que pocos son los que pueden consumir. Saludos feliz semana santa 🌾🍀

Hola @irvinc. Hemos encontrado tu maravillosa participación para la Concientización sobre el Autismo, gracias a la iniciativa para este mes especial de parte de nuestros amigos de Holos&Lotus. Apreciamos las anecdotas que has compartido y la reflexión para presentar un llamado al respeto de los derechos de las personas autistas, lo que se reflejaría en la atención de sus necesidades.

¡Gracias por unirte a la fiesta!

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