Los Trastornos del Espectro Autista, para la gente en general, representan un diagnóstico relativamente moderno; aún hay mucho que aprender, que estudiar y practicar sobre esto.
Sin embargo, a niveles clínicos, seguimos considerándolos trastornos porque existen sintomatologías y problemas que, a nivel de salud tienen que tratarse o, al menos, educar a la familia sobre esto para ofrecer una ayuda.
El asunto es, que los intereses que existen sobre este estos trastornos en la actualidad pareciera que no van acorde con la realidad y con las necesidades de las familias que viven esta situación.
Vamos a analizar qué es lo importante y a preguntarles a ustedes, qué es lo prioritario que debe tratarse, estudiarse y hasta invertirse a nivel gubernamental.
Hablando claro…
Estamos tratando con una condición que, repito, se ha catalogado como trastorno porque hay situaciones que entorpecen el funcionamiento familiar, que deben medicarse en muchas oportunidades, o que ameritan ayuda médica especializada para que la familia pueda tener una mejor funcionalidad.
Pero no existen pruebas diagnósticas que definan una patología llamada autismo o trastornos del espectro autista.
Más, los procesos mentales pueden ayudarnos a entender la conducta que observamos y así ayudar a los padres; sin embargo, no definen una patología en específico, porque hablamos de neurodiversidad y es un poco desconcertante, lo sé.
Pero explicar que existen alteraciones cerebrales para que los procesos mentales se definan como autismo, es un poco difícil y hasta imposible.
Evidentemente, creemos que hay una herencia genética, pero los procesos mentales como tales, es decir, analizar, organizar, memorizar, aprender; no funcionan como lo que creemos es lo normal.
Por eso existen teorías sobre esto que tratan de explicarlo, como la teoría de la falta de coherencia central, la de la disfunción ejecutiva en cuanto a hacer las cosas en forma diferente, y una teoría de la representación; sin embargo, aún estamos en estudios, con esto.
Lo que sí es cierto
Ahora bien, hay una realidad:
Una vez que existen síntomas para pensar en que algo no está funcionando en forma adecuada, el médico debe pedir pruebas complementarias, como electroencefalograma, estudios genéticos, resonancias magnéticas y análisis metabólicos que nos digan que todo está bien.
Pero son las terapias y la atención a la persona y, a su entorno, lo que va haciendo que la familia vaya entendiendo lo que tiene que enfrentar, y adquiriendo las armas para trabajar en pro de su bienestar y su calidad de vida.
¿Qué es lo importante según mi perspectiva?
Como médico y creador de contenido de @mundo.autismo, para mí lo importante es la educación.
En primer lugar, porque la gente no sabe qué significa un trastorno del espectro autista o qué es el autismo, qué es la neurodiversidad o qué es la neurotipia; y lo único que hace falta entender, es que no todos somos iguales.
Que en la medida en que el ser humano se ha ido desarrollando ha dado muestras de conducta diferente que hay que respetar y entender.
Si nosotros no sabemos a qué nos estamos enfrentando, no vamos a poder aprender a manejarlo.
Igualmente, existe tantas cosas que se hablan sobre el autismo, que si no lo conoces, puedes llegar a caer en una de esas falsas creencias, como que este, es producido por alguna patología durante el embarazo, por vacunas y por otras circunstancias.
Luego, me parece importantísimo que los sistemas gubernamentales aprueben presupuesto para financiar organizaciones que se encarguen de apoyar a las familias de personas autistas.
La mayoría de los presupuestos en todas partes del mundo, van dirigidos a las investigaciones para identificar, bioquímica y fisiológicamente la enfermedad o supuesta enfermedad.
Necesitamos financiación para educar y para enseñar cuál es el problema y cómo tratarlo.
Y tercero, hay que revisar las terapias que actualmente existen y concientizar para que se lleven a cabo en forma organizada y temprana.
La estimulación precoz o la atención precoz, es importante para poder llevar a que un niño a que tenga desaparición de los síntomas o, lo que llamamos, la desaparición del diagnóstico.
En los centros de desarrollo y de atención precoz que existen en muchas partes del mundo, les enseñan a los padres qué hacer para que la conducta social sea aceptable y no constituya un problema.
Iniciativa:
Pero nadie puede hablar por la familia que atraviesa este desafío, ni siquiera el médico está en capacidad de decir cuáles son las cosas importantes que, en estos momentos, está necesitando una familia para poder hacerle frente a una situación como esta.
Por eso, en esta iniciativa, y centrándonos en las personas que leen y escriben en esta comunidad, queremos saber:
¿Cuáles son las necesidades que ustedes creen, son las más importantes?
Esas, que el equipo de salud y el aparato gubernamental de su país, deben implementar para mejorar la forma en la que tratamos esta neuropatía.
También nos gustaría agregar una pregunta que es más íntima y directa:
¿Cuál ha sido el desafío más grande que han tenido que afrontar ustedes, los que tienen en su casa algún miembro con trastorno del espectro autista?
Les recuerdo que somos comunidad; por lo tanto, espero que puedan ofrecernos una publicación referente a este tema aquí, invitando a otros a participar, para que creemos un pool de conocimientos y de información que nos sirva para todos.
Comparte esta publicación para que llegue a más personas, y apoya a los que publiquen.
Nota:
Afectuosamente, les invito a leer, de la revista de Pediatría y Atención primaria de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (Vol. 24 - Num. 95); el artículo: ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo?, de M.ª José Mas Salguero; neuropediatra; y publicado el 17 de octubre del año 2022; como una manera de ampliar el tema con soporte científico correcto.
What is the most important thing in Autism? -We invite you to express yourself- Health Initiative at Actual Blue
Autism Spectrum Disorders, for people in general, represent a relatively modern diagnosis; there is still a lot to learn, study and practice about it.
However, at clinical levels, we still consider them disorders because there are symptomatologies and problems that, at a health level, have to be treated or, at least, educate the family about it in order to offer help.
The issue is that the interests that exist about these disorders at present do not seem to be in line with reality and with the needs of the families living this situation.
Let's analyze what is important and ask you, what is the priority that should be treated, studied and even invested at the governmental level.
Speaking clearly...
We are dealing with a condition that, I repeat, has been catalogued as a disorder because there are situations that hinder family functioning, that must be medicated in many opportunities, or that merit specialized medical help so that the family can have a better functionality.
But there are no diagnostic tests that define a pathology called autism or autism spectrum disorders.
However, mental processes can help us understand the behavior we observe and thus help parents; however, they do not define a specific pathology, because we are talking about neurodiversity and it is a bit disconcerting, I know.
But to explain that there are brain alterations for mental processes to be defined as autism is a bit difficult and even impossible.
Obviously, we believe that there is a genetic inheritance, but the mental processes as such, that is, analyzing, organizing, memorizing, learning; do not work as what we believe is normal.
That is why there are theories about this that try to explain it, such as the theory of the lack of central coherence, that of executive dysfunction in terms of doing things differently, and a theory of representation; however, we are still in studies, with this.
What is true
Now, there is a reality:
Once there are symptoms to think that something is not working properly, the doctor should ask for complementary tests, such as electroencephalogram, genetic studies, MRIs and metabolic analysis that tell us that everything is fine.
But it is the therapies and the attention to the person and his or her environment that help the family to understand what they have to face, and to acquire the tools to work for their wellbeing and quality of life.
What is important from my perspective?
As a physician and content creator of @mundo.autismo, for me the important thing is education.
First of all, because people do not know what an autism spectrum disorder means or what autism is, what neurodiversity is or what neurotypia is; and the only thing we need to understand is that we are not all the same.
As human beings have developed, they have shown signs of different behaviors that must be respected and understood.
If we do not know what we are facing, we will not be able to learn how to handle it.
Likewise, there are so many things that are said about autism that if you do not know about it, you may fall into one of those false beliefs, such as that it is caused by some pathology during pregnancy, vaccines and other circumstances.
Then, I think it is very important that the governmental systems approve budgets to finance organizations that are in charge of supporting the families of autistic people.
Most budgets around the world go to research to identify, biochemically and physiologically, the disease or suspected disease.
We need funding to educate and to teach what the problem is and how to treat it.
And third, we need to review the therapies that currently exist and raise awareness so that they are carried out in an organized and early manner.
Early stimulation or early care is important to be able to lead a child to the disappearance of symptoms or, what we call, the disappearance of the diagnosis.
In the developmental and early care centers that exist in many parts of the world, parents are taught what to do so that social behavior is acceptable and does not constitute a problem.
Initiative:
But no one can speak for the family going through this challenge, not even the doctor is able to say what are the important things that, at this time, a family is needing to be able to cope with a situation like this.
That is why, in this initiative, and focusing on the people who read and write in this community, we want to know:
What are the needs that you think are the most important?
Those that the health team and the governmental apparatus of your country should implement to improve the way we treat this neuropathy.
We would also like to add a question that is more intimate and direct:
What has been the biggest challenge you, those of you who have a member with autism spectrum disorder in your home, have had to face?
I remind you that we are a community; therefore, I hope that you can offer us a publication regarding this topic here, inviting others to participate, so that we create a pool of knowledge and information that will serve us all.
Share this publication so that it reaches more people, and support those who publish.
Note:
Affectionately, I invite you to read, from the journal of Pediatrics and Primary Care of the Spanish Association of Primary Care Pediatrics (Vol. 24 - Num. 95); the article: Neurodiversity or neurodevelopmental disorder?, by M.ª José Mas Salguero; neuropediatrician; and published on October 17, 2022; as a way to expand the topic with correct scientific support.
Emilio Ríos – Venezuela
@emiliorios
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Cintillo personalizado de @emiliorios con el logo de #Hive, realizado por la excelente creadora @mosa71
Custom @emiliorios headband with the #Hive logo, made by the excellent creator @mosa71Nuevo logo de Twitter tomado de la plataforma de la red social.
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Buen tema reflexivo @emiliorios!
Hay cosas que sabemos que hacen falta y de las que poco nos gusta halar, sin querer con ello restarle importancia, a veces, para no subirle más volumen a la preocupación.
Gracias por esta propuesta, amigo.
Gracias @esthersanchez
Ojalá puedas participar y dejarnos ver tu perspectiva sobre esto.
Saludos.
Amigo @emiliorios me encanta tu propuesta, son tantos los temas que tratar sobre el TEA que mientras más voces se unan más fuerte sonarán para hablar de autismo, sobre las inquietudes, las necesidades, las preocupaciones, las señales y características, el diagnóstico, las deficiencias y fortalezas, en fin de muchos temas importantes. De eso se trata esta comunidad, de lograr que muchas voces se unan y se oigan más fuerte. Necesitamos aprender de unos y otros. Me uniré a tu iniciativa, aunque tengo otras en cola. Ya sabes, soy como morrocoy 😊
Infinitas gracias amigo por traer este tema e iniciativa a la comunidad.
Un abrazo 💙
@tipu curate 8
Upvoted 👌 (Mana: 0/75) Liquid rewards.
Muchísimas gracias mi amiga y confidente de la viada @parauri por tus palabras tan alentadoras siempre.
Igualmente, al equipo de @tipu por el apoyo.
Mis bendiciones.
Saludos @emiliorios. Excelente tema y propuesta desde tu columna Actual Azul.
De autismo se habla un poco más, sin embargo, sigue habiendo carencias que atender. Una muy importante es la educación como dices y por supuesto la actuación gubernamental para garantizar el goce de todos los derechos que tienen las personas con autismo.
Felicitaciones por invitar a reflexionar sobre las necesidades en el autismo.
Muchas gracias 💙
Muchas gracias equipo de @mundo.autismo
Saludos @emiliorios. Un gran tema, estoy de acuerdo que sumamente importante educar sobre el tema, yo como madre de dos jóvenes con diagnóstico del Trastorno de Espectro Autista (TEA), me he dado a la tarea de crear conciencia y sensibilizar desde mi lugar, logrando paso a paso buenos resultados, sin embargo hay que continuar sin bajar la guardia. Un gusto en poder compartir y espero ofrecer una publicación referente a esta iniciativa. Muchísima bendiciones.
Muchas gracias @yohanna1
Con conocimiento y autoridad, apreciado doctor. Todo un panorama aclarado del autismo, tema que cada día me llama más la atención. Veré si hago un post luego.
Gracias @lecumberre Ojalá participen.
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