Hola queridos padres especiales!
Hoy realmente mi ser se encuentra en una encrucijada. Siéndoles sincera, me ha costado hacer mi post en esta oportunidad porque siento que podría herir susceptibilidades y créanme, es lo último que quiero hacer en esta hermosa comunidad. Sin embargo, después de meditarlo, decidí exponer parte de lo que en 8 años he podido investigar, argumentar, discutir y aprender acerca del TEA. Quiero que lean lo que escribo sin prejuicios y de manera objetiva, tomando en cuenta que mi prioridad es proporcionarles información para que desde ese punto puedan decidir y actuar en consecuencia. Todo por el bien de nuestros niños.
Cuando recibí el diagnóstico de Autismo en mis gemelos (leve y moderado respectivamente) mi primera reacción fue el rechazo a esta increíble posibilidad. Yo no podía creer que mis hijos, a quienes veía "sanos", tuvieran autismo y cuando a alguien se le ocurría asociar el término con enfermedad, me llenaba de mucha rabia porque pensaba ¿Cómo se le ocurre decir que mis hijos están enfermos? Sin embargo, por mi curiosidad, afortunadamente en este caso, porque no me gusta quedar en dudas o que haya espacios vacíos que hagan ruido en mi cabeza, me dispuse a buscar información, a documentarme y a aprender acerca de la que sería nuestra nueva vida. Fue entonces que comencé a entender ciertas cosas.
Siempre me gustaba leer a esas madres que escribían "El autismo es una forma de vida" pero al mismo tiempo sentía "vaya forma de vida". Al empezar este viaje en mi aprendizaje comencé a cambiar de opinión.
Hoy siento que, Infortunadamente el camino para la recuperación de nuestros niños no es cambiarle la prioridad o suavizar los términos. Es necesario tomar el toro por los cuernos, encarar lo que tenemos en nuestras manos y llamarlo por su nombre, pero para ello necesitamos estar claros.
Para argumentar mejor mi punto de vista quisiera mostrarles los conceptos de Trastorno y enfermedad, además de resaltar sus diferencias.
Enfermedad
Las enfermedades son entidades clínicas relacionadas con problemas de salud.
Trastorno
Los trastornos hacen referencia a estados anómalos de la salud y estos trastornos de la salud se mencionan principalmente en el entorno de la salud mental, ya que muchos trastornos suelen ser cambios desadaptativos de los procesos mentales.
¿Cuál es la diferencia entre un trastorno mental y una enfermedad mental?
Conceptualmente, son sinónimos. "La diferencia está en el enfoque; el término trastorno, además de ser la palabra técnica que utilizamos los psicólogos, hace parte de un modelo que no busca encasillar o determinar la salud mental de un individuo y tiene la intención de referirse a una alteración o desbalance en la salud mental, mientras que el término enfermedad, es decir, estar “enfermos mentalmente”, puede darse a entender como un término peyorativo, de algo contagioso, peligroso,..."
porquequieroestarbien.com
En ambos conceptos tenemos claramente reflejado un quiebre de la salud, sea desde el punto de vista físico o mental.
¿Cuál es la diferencia entre una y otra? Desde mi punto de vista, la diferencia se presenta en el tipo de exámenes que se deben realizar para detectarlos. Otra posible diferencia sería que de las enfermedades se conoce su procedencia mientras que de los trastornos aún se conoce muy poco de su origen.
En definitiva, el término trastorno es un simple apoyo para describir estados de alteración de la salud, pero sin señalar relaciones de causalidad.
Un trastorno, que es donde se sitúa el Autismo, es una alteración en la salud mental que influye en las emociones, en los pensamientos y en los comportamientos de manera importante, en otras palabras, que el individuo que padece de Autismo es presa de una serie de consecuencias en todas sus áreas de ajuste y acción y que además de afectarle directamente como persona, afecta también a quienes están en su entorno.
Créanme que hoy día, después de haber bregado con este espectro se me dificulta pensar en "una forma de ser" en la que el individuo sufra por sentir algo que para él mismo es desconocido, que ni siquiera puede explicar. Que padezca de alergias y problemas de tolerancia a muchos alimentos ( porque en la mayoría de los casos nuestros niños sufren de colon permeable). No puedo visualizar una forma de ser en la que en un momento un niño esté jugando tranquilamente y de pronto comience a llorar o a golpearse sin saber por qué, una en la que, en muchos casos esté presente el mutismo y no pueda expresar lo que pasa por su cabeza y en la que, entre muchas otras cosas, tenga ataques de ansiedad o pánico en situaciones de la cotidianidad y que para muchas de ellas requiera estar medicado.
¿Qué pensarían si les digo que la mejoría de nuestros niños depende en gran manera de la forma en la que nosotros, como responsables de su bienestar, atendamos el asunto?
Afortunadamente cuento con los mejores maestros y ellos me han enseñado que no todo se puede dar por sentado. Que ayuda en un alto porcentaje que le prestemos más atención a su dieta (libre de Gluten y caseína). Que necesitamos salir de la comodidad nuestro mundo, visitarlos, salir con ellos y compartir. Olvidarnos por un momento de esa frase que parece haberla inventado alguien que se dio por vencido y decidió que "había que dejarlos ser" para no tener que hacer nada. Vamos a dejarlos ser y estar pero con nosotros, no "en su mundo," Intentemos e intentemos hasta que no haya más que intentar. Isaac y Moisés me han enseñado que aunque parezcan no escuchar, están muy atentos a muchas más cosas de las que pueda imaginar. Necesitamos dejar de ver al Autismo románticamente y hacerle frente como lo que realmente es. No podemos ni debemos, por el bien de ellos, querer tapar el sol un un dedo.
Vamos a convertirnos en seres más conscientes y ayudemos a sanar a nuestros niños. Busquemos información, hablemos con padres que al igual que nosotros les preocupa el bienestar de sus niños y están en la misma búsqueda de su salud integral. Particularmente me he acostumbrado a llamar a las cosas que no son como si fueran. Tengo fe y se que podemos ayudarles a mejorar, pero eso solo sucederá si somos proactivos. Hagamos el trabajo de la hormiguita, poco a poco, un paso a la vez sin ceder. Sin pretender grandes cambios en poco tiempo, sino cambios significativos por pequeños que parezcan ser.
ENGLISH
Hello dear special parents!
Today my being is really at a crossroads. To be honest, it has been difficult for me to make my post this time because I feel that it could hurt susceptibilities and believe me, it is the last thing I want to do in this beautiful community. However, after thinking about it, I decided to expose part of what in 8 years I have been able to research, argue, discuss and learn about ASD. I want you to read what I write without prejudice and objectively, taking into account that my priority is to provide you with information so that from that point you can decide and act accordingly. All for the good of our children.
When I received the diagnosis of Autism in my twins (mild and moderate respectively) my first reaction was to reject this incredible possibility. I could not believe that my children, whom I saw as "healthy", had autism and when someone thought of associating the term with illness, I was filled with rage because I thought: "How can he think of saying that my children are ill? However, because of my curiosity, fortunately in this case, because I don't like to be in doubt or that there are empty spaces that make noise in my head, I started to look for information, to document myself and to learn about what would be our new life. It was then that I began to understand certain things.
I always liked to read those mothers who wrote "Autism is a way of life" but at the same time I felt "what a way of life". As I started this journey in my learning I started to change my mind.
Today I feel that, unfortunately, the path to recovery for our children is not to reprioritise or soften the terms. We need to take the bull by the horns, face what we have in our hands and call it by its name, but for that we need to be clear.
To better illustrate my point I would like to show you the concepts of Disorder and illness, and highlight their differences.
Diseases are clinical entities related to health problems.
Disorders refer to abnormal states of health. Because of this, health disorders are mainly mentioned in the mental health environment, as many disorders are often maladaptive changes of mental processes.
What is the difference between a mental disorder and a mental illness?
Conceptually, they are synonymous. "The difference is in the approach; the term disorder, besides being the technical word that psychologists use, is part of a model that does not seek to pigeonhole or determine the mental health of an individual and is intended to refer to an alteration or imbalance in mental health, while the term illness, that is, being "mentally ill", can be understood as a pejorative term, of something contagious, dangerous,..."
becauseIwanttobewell.com
In both concepts we have clearly reflected a breakdown of health, either from the physical or mental point of view. What is the difference between one and the other? From my point of view, the difference lies in the type of tests that must be carried out to detect them. Another possible difference would be that the origin of diseases is known, whereas the origin of disorders is still very little known.
In short, the term disorder is a simple support to describe states of altered health, but without pointing to causal relationships.
A disorder, which is where Autism is situated, is an alteration in mental health that influences emotions, thoughts and behaviours in an important way, in other words, that the individual suffering from Autism is prey of a series of consequences in all his areas of adjustment and action and that besides affecting him directly as a person, also affects those who are in his environment.
Believe me that nowadays, after having dealt with this spectrum, it is difficult for me to think of "a way of being" in which the individual suffers for feeling something that is unknown to him/her, that he/she cannot even explain. That he suffers from allergies and tolerance problems to many foods (because in most cases our children suffer from a leaky colon). I cannot visualise a way of being in which at one moment a child is playing calmly and suddenly starts crying or hitting himself without knowing why, one in which, in many cases, mutism is present and he cannot express what is going on in his head and in which, among many other things, he has anxiety or panic attacks in everyday situations and for many of them he needs to be medicated.
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What would you think if I told you that the improvement of our children depends to a large extent on the way in which we, as those responsible for their wellbeing, take care of the matter?
Fortunately I have the best teachers and they have taught me that not everything can be taken for granted. That it helps a great deal if we pay more attention to their diet (gluten and casein free). That we need to get out of the comfort of our world, visit them, go out with them and share. Forget for a moment that phrase that seems to have been invented by someone who gave up and decided that "we should let them be" so that we don't have to do anything. Let's let them be and be with us, but not "in their world," let's try and try until there is no more to try. Isaac and Moses have taught me that even though they don't seem to listen, they are very attentive to more things than I can imagine. We need to stop seeing Autism romantically and face it for what it really is. We cannot and should not, for their sake, want to cover the sun with a finger.
Let's become more aware and help heal our children. Let's seek information, let's talk to parents who, like us, are concerned about the well-being of their children and are on the same quest for their holistic health. I personally have become accustomed to calling things that are not as if they were. I have faith and I know we can help them get better, but that will only happen if we are proactive. Let's do the work of the little ant, little by little, one step at a time without giving in. Without expecting big changes in a short time, but significant changes, no matter how small they may seem to be.
Agradezco tu tiempo y lectura
The pictures are from my family album
Muy sincero tu post y no tienes que sentirte dura al expresar tu vivencia, recuerda que cada quien tiene su modo de ver las cosas.
Una gran experiencia de enfrentar el diagnóstico de tus gemelos, estudiar buscar información, estar atenta a los avances de la ciencia y la paciencia y amor de madre que te hacer vivir su mundo en el tuyo.
Abrazos
Hola @mercmarg!
Que lindo tenerte de visita! Gracias por tus palabras! Siento que si, la mejor manera de enfocar las cosas para que se entienda lo que se quiere explicar es siendo sincero. Infortunadamente no todo es tan perfecto como quisiéramos, sin embargo dentro del rango de la resiliencia se, que podemos ir tomando cada experiencia (buena y no tan buena) y convertirla en algo significativo, algo que nos ayude a ser mejores en este camino y sobre todo aprender para no cometer los mismos errores.
Gracias por estar. Un gran Abrazo!
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Qué hermosa publicación.
Estoy contento de haberme conseguido con ella y de haberla leído.
De hecho estoy preparando un artículo para participar, humildemente, con lo que sé al respecto.
Una de las cosas que más me gustan de estas publicaciones es la capacidad que nosotros, los que creamos contenidos, tenemos de transmitir nuestras experiencias con el corazón y con la posición de seres humanos solidarios y empáticos.
Esto hace que se nos contagie la necesidad de aprender sobre las condiciones de diferencia que existen entre los seres humanos y que nos permitamos la posibilidad de entender y de saber cómo tratar a los demás.
Te felicito por esta publicación excelente.
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Hola!
Gracias. Las palabras motivadoras de quienes como tu invierten su tiempo en leerme son de gran inspiración. Es bueno leer que te han ayudado en algo y al mismo tiempo han servido como factor de inspiración para escribir y participar en esta iniciativa tan especial como nuestros niños.
Saludos Cordiales @emiliorios!
Gracias a tí Esther; y ya estoy publicando el mío.
Muchas gracias Esther.
Ser padre es una experiencia para la cual nadie está preparado, ser padre de un niño autista, así ya hayas sido papá/mamá antes, es una vivencia única que nos obliga a vivir dos mundos diferentes y al cual debemos aprender a adaptarnos para el bien propio de y nuestros hijos; más aún, si en vez de tener unos, son dos hermosos seres humanos.
Me agrada tu sinceridad en el desarrollo de la publicación. Excelente trabajo.
Hola @profzonder!
Estoy de acuerdo totalmente contigo. Siento que puedes repetir la experiencia de ser padre 100 veces, aún con niños neurotípicos, y cada vez será diferente. Con nuestros niños no es la excepción, la crianza siempre tendrá sus altibajos y en ocasiones nos exigirá más de lo que nos sentimos capaces de dar.
Un gran abrazo!
¡Hola @esthersanchez!
Bienvenidas las Delegaciones / Welcome Delegations
Trail de Curación / Curation Trail
Muchas gracias a ustedes por la oportunidad!
Hola @esthersanchez, agradecemos tu enfoque para dar una explicación sobre el autismo, sus características y abordaje de acuerdo a tu experiencia y reflexión personal como madre de hijos gemelos, cada uno con diferente nivel de autismo. Sin duda, eres una madre que está en la búsqueda constate de respuestas para entender el TEA, eso se debe a que cada necesidad es distinta así como cada caso de autismo lo es.
Tu preocupación es admirable y como madre azul es importante que compartas tus inquietudes, porque ciertamente hay quienes les ha tocado vivir mucho sufrimiento, ya sea por convulsiones, además de los trastornos del sueño y los digestivos, por mencionar solo algunos, lo que se ha convertido en una pesadilla en algunas familias. Cualquiera sea el caso hay que asumirlo, conocerlo y atenderlo, porque el autismo es un trastorno que puede mejorar e incluso variar el diagnóstico cuando hay avances significativos. 💙
Agradezco tus palabras receptivas y la apertura de este nuevo ciclo de participación. Gracias también por el respeto mostrado ante las diferentes opiniones, afines y opuestas a las que podrían ser la bandera de esta hermosa comunidad. Sabemos que basados en la búsqueda del bienestar de nuestros pequeños nos vamos encontrando con información que sirve de soporte a la que ya traemos acerca del autismo pero hay otra que, simplemente echa por tierra otras ideas y pensamientos. El secreto está en sopesar y ver cuán beneficiosa es para ellos. Papá solía parafrasear un versículo de la biblia y decía: "Examínalo todo, retén lo bueno y desecha lo malo" yo siento que éste es uno de esos casos en los que tenemos que tomar todo lo que tenemos sobre la mesa y de manera objetiva tomar lo que aporta beneficios reales para nuestros hijos.
Una vez más Gracias @mundo.autismo!!
Sigue aportando pensando en el bien de las personas con autismo para que este sea entendido y aceptado con amor, que es la única forma de dar el apoyo correcto. Muy acertadas las palabras de tu padre porque ciertamente hay que examinar todo y retener lo bueno, lo que edifica. Ese versículo biblico en 1ra de Tesalonicenses 5:21 es una bandera en cada uno de los administradores de esta comunidad. Un abrazo 💙
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Muchísimas gracias por su valioso apoyo a las opiniones y comentarios de los que hacemos vida en esta comunidad, lo cual se traduce al mismo tiempo en apoyo para una comunicación efectiva.
Realmente lo aprecio!!
Amiga. Tu post me encanto, además tus niños son preciosos. Me encanta como describes, tu historia y como abordas el tema, se ve que estás haciendo un gran trabajo con tus niños. Te felicito por eso.
Hola querida @doriangel!
Agradezco tu apoyo y que te hayas tomado tu tiempo para leer y dejarme tu apreciación en este comentario. Un gran abrazo!
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