Mis queridos amigos de hive, especialmente me dirijo a las madres, padres, tíos, abuelos de niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Como prometí, aquí estoy para explicarles todo el proceso que se ha vivido con mi hijo Alan (@alandesign), desde las primeras consultas médicas en Venezuela. Recientemente anuncié que estoy en Colombia con mis hijos tratando la salud de Alan. Sin embargo, considero coherente que antes de hablar de nuestra experiencia médica en Medellín, es importante que comparta la experiencia desde los primeros síntomas y la atención médica recibida en nuestro país Venezuela.
Mi hijo actualmente es un escolar que a los 10 años ha sido promovido a 6to grado con "A", pero llegar hasta aquí no ha sido sencillo para él. Para quien no lo sabe, Alan es un niño con Autismo Leve, cognitivamente funcional y emocionalmente hipersensible, este último aspecto es la razón por lo que ha recibido mayor atención desde que era un pequeño de dos años. Les menciono está parte de la vida de Alan, para intentar dar un breve contexto sobre las circunstancias de salud emocional que en los últimos meses dieron un giro importante en su vida, siendo un niño que lidia valientemente en la actualidad con una Depresión Infantil y con una Hipertensión Ocular.
Alan tiene antecedentes familiares tanto de Depresión como de problemas visuales y aunque Alan también tiene herencia genética por Hipertensión ocular y Glaucoma, estoy segura que sus necesidades emocionales influyeron en el aumento y desarrollo de su problema de salud visual. Ambas cosas, genes y ansiedad, conformaron un poderoso coctel perjudicial en mi hijo.
Así fue la atención en Venezuela
🔹 Área Emocional
En primer lugar debo empezar diciendo que Alan fue decayendo en el área emocional, desde mediados de Abril de este año 2022, si sacan cuentas eso fue justo cuando estaba desarrollándose el #hiveblue - 1ra Fiesta Azul en Hive, evento organizado para la celebración del Mes del Autismo, una iniciativa de nuestra Comunidad #MundoAutismo.
El bajón emocional de Alan fue sorpresivo para mí pues Alan estaba muy feliz por este evento en la plataforma, incluso había participado en la primera actividad de la Fiesta Azul, haciendo un Acróstico para el Autismo. Luego quiso participar en la segunda actividad y empezó a ordenar sus ideas para su publicación, pero noté que no estaba muy animado, entonces le dije que no se sintiera presionado, que se relajara e incluso que desistiera si no se sentía muy inspirado. Me dijo llorando: "Mamá es que no quiero oír más la palabra autismo".
Una lanza en mi corazón, eso fue lo que sentí pues Alan ha estado muy bien identificado con su diagnóstico, sabiendo que tiene fortalezas que lo hacen mejor persona. Hasta es de los que se emociona cuando ve u oye hablar sobre algo o alguien con Autismo. Pero, en esos días hubo algunos episodios de llanto por situaciones muy adversas para Alan provocadas por un sector familiar que no entiende el Autismo, quienes sin malicia alguna hicieron sentir a Alan como un enfermo mental.
Quienes tenemos hijos con autismo u otra condición, sabemos lo difícil que es lidiar con la realidad de la falta de entendimiento en la familia y en la sociedad en general. Si, por supuesto que algunos tienen la capacidad de comprender pero no todos lo hacen. Es algo con lo que debemos lidiar protegiendo principalmente a nuestros hijos, aunque la tarea no es fácil pues a medida que crecen ganan independencia, a Dios gracias pues esa es la meta, pero hay personas neurotípicas más crueles que otras y autistas más sensibles que otros.
Lamentablemente por distintas razones Alan ya no contaba con atención neurológica, psicológica y psicopedagógica. Su neuróloga se había ido del país, la psicopedagoga de la escuela estaba de reposo médico indefinido desde hace un año y la psicólogo tenía costos muy elevados en dólares, sin embargo con ella pude realizar la última revaloración del diagnóstico de Autismo de Alan, pues es una excelente profesional.
Pasaron los días y le daba algunas infusiones naturales que lo ayudan a relajarse, pues soy de las que cree en el poder de la medicina natural y en lo particular para bajar la ansiedad aprendí a valorar los beneficios de la pasionaria. Sin embargo Alan había cambiado y mi corazón sufría junto con el. Un día le mostré un iniciativa organizada por @holos-lotus que trataba sobre un tema que le gusta a él, y pensé que quizás se animaría a participar y así lo hizo, siendo esa su última publicación en su blog, hasta ahora, mientras retoma sus acciones en Hive muy pronto, Dios mediante.
Luego siguió más sensible de lo normal y es que en la escuela se echó por tierra el trabajo de tantos años que se ha venido haciendo para que Alan se quede en el aula sin mi presencia. Esto fue muy lamentable, pues hubo personas adultas que cometieron acciones que hicieron sentir a Alan inseguro. En una ocasión se salió del aula con una crisis de ansiedad, provocando preocupación de la maestra quien me llamó por teléfono, pero ella logró manejar la situación, gracias a Dios.
Luego de ese incidente Alan volvió a presentar llanto a la hora de tener que ir a la escuela, temblaba, se trancaba para hablar, se quedaba como petrificado mirando fijo hacia nada especifico, tenía la mirada perdida. Tuvo varios momentos de arrebatos, lanzando cosas al piso diciendo que la vida no tenía sentido, esto era nuevo. Lo cierto es que me di cuenta que estaba ante síntomas de depresión, llevándolo a un consultorio médico popular para solicitar una Referencia Médica para el Servicio de Psicología.
Pude conseguir una cita rápido con una psicólogo que lamentablemente desestimó la Referencia médica, la cual increíblemente no quería leer. Me asombra, pues sin Referencia no se puede pedir cita para la consulta. Además esta consulta debió ser atendida como una emergencia porque si leen la Referencia, el médico escribió al final en su diagnóstico (DX):
- Trastorno del Espectro Autista.
- Síndrome Ansioso con ideas suicidas.
Para empeorar las cosas, la psicóloga demostró absoluto desconocimiento sobre el autismo, pues Alan puso resistencia para entrar al consultorio, como otras veces le sucede al estar en lugares desconocidos. La psicólogo lo miraba muy serio, parecía molesta o mejor dicho estaba molesta con la actitud de Alan, lo que intimidaba más al niño y me di cuenta que había llevado a mi hijo a un lugar equivocado.
En lo que logré calmar a Alan, la "especialista en psicología" le lanzó una cadena de preguntas, una tras otra sin pausa: ¿Cómo te llamas? ¿Cuántos años tienes? ¿Qué grado estudias? ¿Cómo te sientes? ¿Qué te sucede? ¿Por qué lloras? ¿Te duele algo? ¿Por qué no te calmas? ¿Por qué no te sientas? ¿Qué te asusta? ¿Qué te molesta? ¿Qué quieres?... Alan abrumado con tantas preguntas juntas sin pausa para procesar y responder alguna, se bloqueó otra vez y haciendo un gesto como que le faltaba el aire empezó a llorar.
Le pedí varias veces a la psicólogo que leyera la referencia para que entendiera el caso de Alan, pero era inútil mi insistencia, ella ni veía la hoja, era claro que no era una profesional. Entonces tuve que decirle que Alan es un niño con Autismo Leve, con ciertas debilidades emocionales que se han trabajado con éxito pero que recientemente han sucedido algunos episodios que llaman la atención y que ella entendería si leía la Referencia médica pues no podía decirle todo delante del niño.
En fin, impresionantemente la psicólogo restó importancia al diagnóstico de Autismo de Alan, descartando por completo lo escrito en la Referencia, haciendo unas recomendaciones muy ligeras y me dijo que volviera en un mes o cuando yo considere prudente.
Entre las recomendaciones se puede leer "no hablar en repetición del síndrome del niño (autismo leve)". ¡Dios mío! Caí como Condorito... Ella nunca quiso leer la Referencia y tenía que decirle que Alan era un niño con autismo para que comprendiera el caso. Aunque igual solo perdí mi tiempo.
Esta fue una experiencia muy decepcionante y lógicamente no volví más con mi hijo, pues cuando se trata de depresión está claro que hay que atender con más esmero el caso para que los síntomas no aumenten y evitar que se genere una depresión mayor.
Mientras ubicaba a otro especialista la ansiedad aumentaba en Alan, presentando crisis que no podía ignorar, pues presentaba cambios bruscos de humor, sobre todo mucho llanto y sentimiento de frustración, pero algo muy positivo sucedió, la Dirección de la Escuela participó activamente poniendo en primer lugar la seguridad e integridad de Alan. Se tomaron algunas decisiones para las necesidades emocionales y no educativas de Alan.
Entre las decisiones tomadas estuvo que Alan volviera a la educación desde casa con seguimiento online, con un mínimo de asignaciones. El director de la Escuela dijo que no era prudente que Alan asistiera a la escuela por su diagnóstico emocional pues cualquier lugar representa un peligro para el niño, haciendo mención a las escaleras, pues el salón de Alan estaba en un segundo piso. Cabe mencionar que el director de la Escuela es Psicólogo.
La dirección de escuela organizó una reunión privada con la presencia de la Defensora en el Área Educativa de los niños, niñas y adolescentes del Estado Aragua. Alan debía estar conmigo presente, al principio tuvo una crisis de ansiedad, cuando sucede no puede moverse ni respirar bien. Se bloquea. La Defensora y su maestra usaron estrategias logrando calmarlo. Luego se pudo realizar la reunión, siendo muy productiva por lo que les agradecí a todos los presentes, las acciones emprendidas y canalizadas hacia un mismo fin, la salud emocional de Alan.
Hasta aquí las acciones en torno al caso de Alan eran adecuadas pero no había que bajar la guardia. Alan recibió apoyo institucional, hasta que llegó julio y surgió otra situación en su salud, algo nunca imaginado específicamente en sus ojos. De lo que hablaré en otra publicación por razones de espacio.
Finalmente es propicio decirle a los padres de hijos con Autismo, que aunque no todos son iguales hay unos más sensibles emocionalmente que otros, por lo que hay que estar atento ante cualquier cambio en las rutinas, en el humor y en la conducta de los hijos porque estar triste no es lo mismo que estar deprimido. Aunque la tristeza puede ser un síntoma de depresión. Por favor, vigilen la salud emocional de los hijos.
Mi abrazo virtual y azul para todos 💙
Podemos ayudarnos mutuamente 🙏
ENGLISH
My dear hive friends, I am especially addressing mothers, fathers, uncles, aunts, uncles, grandparents of children with ASD (Autism Spectrum Disorder). As promised, here I am to explain to you all the process that has been lived with my son Alan (@alandesign), since the first medical consultations in Venezuela. I recently announced that I am in Colombia with my sons treating Alan's health. However, I consider it consistent that before talking about our medical experience in Medellin, it is important that I share the experience from the first symptoms and medical care received in our country Venezuela.
My son is currently a schoolboy who at 10 years old has been promoted to 6th grade with "A", but getting this far has not been easy for him. For those who don't know, Alan is a child with Mild Autism, cognitively functional and emotionally hypersensitive, this last aspect is the reason why he has received more attention since he was a little boy of two years old. I mention this part of Alan's life, to try to give some brief context about the emotional health circumstances that in the last few months have taken a major turn in his life, being a child who is now bravely coping with Childhood Depression and Ocular Hypertension.
Alan has a family history of both Depression and visual problems and although Alan also has genetic inheritance for Ocular Hypertension and Glaucoma, I am sure that his emotional needs played a part in the increase and development of his visual health problem. Both of these things, genes and anxiety, made for a powerful detrimental cocktail in my son.
So was the care in Venezuela
🔹 Emotional Area.
First of all I must start by saying that Alan was declining in the emotional area, since mid-April of this year 2022, if you do the math that was just when the #hiveblue - 1st Blue Party at Hive, an event organized for the celebration of Autism Month, an initiative of our #MundoAutismo Community, was taking place.
Alan's emotional downturn was surprising to me as Alan was very happy about this event on the platform, he had even participated in the first Blue Party activity, making an Acrostic for Autism. Then he wanted to participate in the second activity and started to sort out his ideas for publication, but I noticed that he was not very animated, so I told him not to feel pressured, to relax and even to give up if he did not feel very inspired. He tearfully told me, "Mom I just don't want to hear the word autism anymore."
A spear in my heart, that's what I felt as Alan has been very well identified with his diagnosis, knowing that he has strengths that make him a better person. He is even one of those who gets excited when he sees or hears about something or someone with Autism. But, in those days there were some crying episodes due to very adverse situations for Alan provoked by a family sector that does not understand Autism, who without any malice made Alan feel like a mentally ill person.
Those of us who have children with autism or another condition, know how difficult it is to deal with the reality of the lack of understanding in the family and in society in general. Yes, of course some have the capacity to understand but not all do. It is something we must deal with protecting mainly our children, although the task is not easy because as they grow up they gain independence, thank God because that is the goal, but there are neurotypical people more cruel than others and autistic people more sensitive than others.
Unfortunately for various reasons Alan no longer had neurological, psychological and psycho-pedagogical care. His neurologist had left the country, the school psychopedagogue was on indefinite medical rest for a year and the psychologist had very high costs in dollars, however with her I was able to perform the last reevaluation of Alan's Autism diagnosis, as she is an excellent professional.
The days passed and I gave him some natural infusions that help him relax, as I am one of those who believe in the power of natural medicine and in particular to lower anxiety I learned to value the benefits of passionflower. However Alan had changed and my heart suffered along with him. One day I showed him an initiative organized by @holos-lotus that dealt with a topic he likes, and I thought maybe he would be encouraged to participate and so he did, that being his last post on his blog, until now, while he resumes his actions in Hive very soon, God willing.
Then followed more sensitive than usual, and that is that at school the work of so many years that has been going on for Alan to stay in the classroom without my presence was thrown out. This was very unfortunate, because there were adults who committed actions that made Alan feel unsafe. On one occasion he left the classroom with an anxiety crisis, causing concern from the teacher who phoned me, but she managed to handle the situation, thank God.
After that incident Alan started crying again when he had to go to school, he would tremble, he would stop talking, he would be petrified, staring at nothing specific, he had a lost look in his eyes. He had several moments of outbursts, throwing things on the floor saying that life had no meaning, and this was new. The truth is that I realized that he was showing symptoms of depression, and I took him to a popular medical office to request a referral to the Psychology Service.
I was able to get a quick appointment with a psychologist who unfortunately dismissed the medical referral, which, unbelievably, she did not want to read. I am amazed, because without a referral you can't make an appointment for a consultation. Also this consultation should have been treated as an emergency because if you read the Referral, the doctor wrote at the end in his diagnosis (DX):
- Autism Spectrum Disorder.
- Anxious Syndrome with suicidal ideation.
To make matters worse, the psychologist demonstrated absolute ignorance about autism, as Alan put up resistance to enter the office, as other times happens to him when he is in unfamiliar places. The psychologist looked at him very serious, she seemed annoyed or rather was annoyed with Alan's attitude, which intimidated the boy more and I realized that I had taken my son to the wrong place.
As I managed to calm Alan down, the "psychology specialist" threw a string of questions at him, one after another without pause: What is your name? How old are you? What grade are you studying? How do you feel? What is wrong with you? Why are you crying? Are you in pain? Why don't you calm down? Why don't you sit down? What scares you? What bothers you? What do you want?.... Alan overwhelmed with so many questions together with no pause to process and answer any of them, blocked again and gesturing as if he was short of breath began to cry.
I asked the psychologist several times to read the referral to understand Alan's case, but my insistence was useless, she did not even see the sheet, it was clear that she was not a professional. Then I had to tell her that Alan is a child with Mild Autism, with certain emotional weaknesses that have been successfully worked on but that recently some episodes have happened that call attention and that she would understand if she read the medical Referral as I could not tell her everything in front of the child.
Anyway, impressively the psychologist downplayed Alan's Autism diagnosis, completely dismissing what was written in the Referral, making some very light recommendations and told me to come back in a month or whenever I deemed prudent.
Among the recommendations you can read "not to speak in repetition of the child's syndrome (mild autism)". My God! I fell like Condorito.... She never wanted to read the Referral and I had to tell her that Alan was a child with autism for her to understand the case. I still just wasted my time though.
This was a very disappointing experience and logically I never went back again with my son, because when it comes to depression it is clear that you have to take more care of the case so that the symptoms do not increase and avoid generating a major depression.
While locating another specialist the anxiety increased in Alan, presenting crises that he could not ignore, because he presented abrupt changes of mood, especially much crying and feeling of frustration, but something very positive happened, the School Direction participated actively putting in first place the safety and integrity of Alan. Some decisions were made for Alan's emotional and non-educational needs.
Among the decisions made was for Alan to return to home schooling with online monitoring, with minimal assignments. The School director said that it was not prudent for Alan to attend school because of his emotional diagnosis as any place represents a danger to the child, making mention of the stairs, as Alan's classroom was on a second floor. It is worth mentioning that the director of the School is a Psychologist.
The school management organized a private meeting with the presence of the Ombudsman in the Educational Area of the children and adolescents of Aragua State. Alan was to be with me present, at the beginning he had an anxiety crisis, when it happens he cannot move or breathe well. He blocks. The Ombudswoman and his teacher used strategies to calm him down. Then the meeting could be held, being very productive so I thanked everyone present, the actions taken and channeled towards the same end, Alan's emotional health.
Up to this point the actions around Alan's case were adequate but we should not let our guard down. Alan received institutional support, until July arrived and another situation arose in his health, something never imagined specifically in his eyes. Which I will talk about in another publication for reasons of space.
Finally it is appropriate to tell parents of children with Autism, that although not all are the same there are some more emotionally sensitive than others, so you have to be aware of any change in routines, mood and behavior of their children because being sad is not the same as being depressed. Although sadness can be a symptom of depression. Please keep an eye on your children's emotional health.
My virtual and blue hugs to all 💙
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Hola querida @parauri, tiempo sin saludarte, estuve leyendo tu post y de verdad que me duele el corazón conocer tu situación, normalmente yo no suelo comentar o darle palabras de ánimo a personas que pasan por situaciones como la tuya pues temo errar a la hora de hablar por desconocimiento, solo se que como madres cada cosa que les pasa a nuestros hijos nos duele como si fuera a nosotras mismas, me imagino la angustia, noches sin dormir, preocupaciones y lágrimas que has tenido de sentir, si como madre de una niña que no tiene esa condición sufro por todo, imagino que lo que tu vives es doblemente difícil, te mando una abrazo cargado de ánimo y fuerzas para seguir deseo de corazón que puedan superarlo y que tu hijo logre encontrar felicidad dentro de su maravilloso mundo que es perfecto en todo sentido.
Si me permites sugerirte algo con relación a Hive y lo que el puede hacer, existen muchas actividades que no se tratan sobre autismo y que el si se anima, puede hacer, te invito a HiveFood, quizás si preparan una merienda juntos y la comparten allí sin hablar de Autismo eso lo entusiasme, lo haga sentir bien, allí los recibiré de brazos abiertos.
Hola mi linda, gracias por tu empatía, cada palabra ha sido muy valiosa. Tu comentario me repotencia el espíritu. No soy de la que acostumbro hablar en detalles minuciosos sobre mi vida personal y menos de mis hijos, pero siento que es necesario difundir situaciones que pueden ser de utilidad a otros padres e igualmente es importante recibir palabras amigas y buenas orientaciones como la tuya. Es así como vamos creciendo juntos en Hive. Mil gracias por tu sugerencia, creo que es una buena idea y espero poder preparar algo con Alan. Fíjate, a él le encanta la cocina 😊 Gracias hermosa @mariale07
Recibe mi abrazo virtual 💙
Dear @parauri,
May I ask you to review and support the new HiveSQL Proposal so we can keep it free to use for the community?
You can do it on Peakd, ecency,
Thank you!
Greetings @arcange, I already attended your request. Keep up the great work for Hive.
A virtual hug 🌻
Gracias por tu apoyo @parauri, ¡realmente lo aprecio! 👍
Sin querer imponer, y dado que estamos en un período de renovación de propuestas, si también puede echar un vistazo a Renovación de propuestas de HiveBuzz - #248 😁
@parauri, el amor es lo que puede ayudar a tu niño a sentirse protegido y amado. Quizas puede haber algo en el ambiente de la escuela y de su hogar quue le incomoda. Algo tan simple como cambiar algo de lugar puede alterarlo, los colores, voces de extraños. Alguna actitud de un aduto hacia él.
Abrazalo mucho y di que lo amas,leele cuentos, ponle musica; para encontrar lo que puede calmarlos.
Un abrazo en la distancia.
Que dulce eres @mafalda2018. Infinitas gracias por tus palabras. Las acojo con mucha receptividad porque son muy útiles. Alan es tan hipersensible emocionalmente como noble y hay que cuidar mucho las palabras, los gestos, cada detalle con él. Hay algo muy importante y es que él a veces me dice que lo abrace y sé que es señal de que se está achicopalando, porque lo dice decaído. Sabemos que esto no es sencillo y por eso agradezco tus sabias recomendaciones.
Recibo tu abrazo y te envío otro de vuelto 😊
Aquí mi abrazo virtual 💙
Dear @parauri,
Your support for the current HiveBuzz proposal (#199) is much appreciated but the proposal will expire soon!
May we ask you to review and support the new proposal so our team can continue its work?
You can support the new proposal (#248) on Peakd, Ecency,
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Thank you for your support @parauri, much appreciated! 🌹🌹🌹