Hola, saludos a todos, mi nombre es Carmen Licet , mi usuario es @borbolet, su significado es mariposa en portugués, quisiera escribirle parte de mis experiencias de vida, mis reflexiones, parte de mis pensamientos.
Les comento que tengo dos hijos, pero hoy me permito hablar de mi pequeño amoroso y muy especial pequeño que se llama Sebastian.
Mi pequeño Sebastián tiene una discapacidad motora, una enfermedad que se llama (AMC)Artrogriposis Múltiple Congenita, trata de problemas en las articulaciones, tenía caderas luxadas y de allí parte una malformación congénita de su corazon, le habían diagnosticado tambien hipertensión pulmonar por lo que le habían dado dos años de vida, y vivía siempre con oxígeno, y tomando basodilatador pulmomar, desde que nació a estado con muchos cuidados y con diferentes consultas, ha pasado parte de su vida en hospitales se le realizan fisioterapias diariamente y cuenta con 11 intervenciónes quirurgica, en el Hospital Ortopédico Infantil de la Ciudad de Caracas.
Mi pequeño poco a poco ha ido superando muchas dificultades. Hoy en día tiene 12 años de edad, y aunque no logra caminar correctamente ya que no dobla una pierna, no puede abrir sus aductores, casi que puede tocarse su cabeza y se cae muchísimas veces, aún así, se levanta y sigue siendo una persona muy alegre, es muy inteligente y ha sido capaz de lograr muchas cosas, es buen estudiante, le gusta la música, cantar, compartir, habla como un viejo sabio, es el amigo de todos en la escuela, con decirles que muchas personas de la urbanización en donde vivimos en especial la gente muy mayor lo conocen, y conversa mucho con ellos, se gana el corazón de quien lo conoce, tiene una fuerza de voluntad muy grande, en verdad que con el, he aprendido a ver la vida en otra perspectiva en el lado positivo, desde que está con nosotros todos los días hemos vivido como que fuese el ultimo día de nuestras vida juntos, amo cada instante del día y de la noche, cada amanecer, no se como explicar tanto gozo que hace sentir a mi corazon, me transmite ánimos para seguir, y no me arrepiento de haber dado todo por el todo por mis hijos en especial por mi pequeño aunque me costó muchas cosas entre eso mi matrimonio, les digo que no ha sido facil, pero de igual modo le doy todos los días de mi vida gracias a Dios por todo.
Espero que esta información que colocaré sea de gran utilidad para muchas personas para padres, maestros y cualquiera que pueda estar cerca de un niño que tenga algún tipo de discapacidad.
A lo largo de todo este tiempo puedo compartirles que, es difícil todo lo que los con niños discapacidad deben de enfrentar, también lo es para sus padres, desde que nacen pasan por un proceso de aceptación y de integración familiar y social.
En realidad ninguna familia se encuentra preparada para afrontarlo, es decir no tiene suficientes conocimientos sobre la discapacidad que tiene que enfrentar, esta información la va ir adquiriendo cada integrante de la familia, según la situación y el rol que cada uno le toque vivir.
La orientación familiar es fundamental porque sensibiliza a todos los integrantes de la nueva situación explicando los porque de ella y los como afrontarla ya que es una situación inesperada.
Las familias con hijos con necesidades especiales pueden experimentar, tanto efectos positivos, por ejemplo, reforzamiento de los lazos entre parejas revalorizaron del matrimonio, aumento del autoestima, etc. Como negativos,por ejemplo, crisis en la pareja ruptura de lazos matrimoniales, agresiones físicas y psicológicas dentro del matrimonio.
Cada familia es única y particular y afrontara esta crisis de diferentes formas, por lo que la capacidad de superarla variara de una familia a otra.
La adaptación de una persona discapacitada a su familia y a su comunidad requiere de un esfuerzo mayúsculo por las tres partes para intentar sobreponerse a la adversidad e intentar llevar una vida social hasta cierto punto normal. Algunas familias van cambiando o evolucionando en cuanto a sus necesidades debido a la edad y las capacidades personales, apoyos familiares y sociales con los que puede contar la persona con discapacidad.
En la sociedad todos debemos de cooperar, para que estas familias, que tienen algún hijo con discapacidad supere la posición desventajosa que enfrenta.
El comportamiento de las actitudes de la otra parte de la sociedad hacia las personas con discapacidad, es un factor que agrede a estos individuos, sensibilizar a los demás para eliminar actitudes negativas y los prejuicios es el primer gran paso para modificar un entorno hostil para hacerlo mas comprensivo y accesible a los niños y adultos que tienen algún tipo de discapacidad.
Se deben respetar a cada individuo, y aceptar sus situaciones con sus diferentes limitaciones,no hay que discriminarlos, hay que integrarlos a diferentes actividades en sus hogares, en las escuelas, en la sociedad, para así ayudar a que los niños con discapacidad avancen en su largo proceso de superación personal.
Bueno queridos amigos hasta aquí les escribo.
Saludos a todos y muchas bendiciones
@borbolet.
😊🤗🤗
Mi persona y mi Sebastián, imagen tomada desde mi dispositivo..
🤗🤗🤗🤗🤗🤗
La primera imagen es de la galería en mi cuenta de facebook.
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Lindas palabras Sebastián es un niño de sentimientos hermosos Dios lo bendiga siempre.
Gracias José se te quiere mucho
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bienvenida y éxitos yo también sufro de discapacidad motora no respire al nacer ,tengo un lado mas comprometido que otro y ya tengo 22 hasta el sol de hoy solo cuento con el cuidado de mi madre ,y no logre graduarme de la universidad por que ya no me puede el fin un gusto tenerte en esta aventura.
Gracias, estaré escribiendo otros, quiero compartir muchísimas cosas vividas a lo largo de este camino. Voy a otorgar información sobre la vida de mi hijo, con motivos de superación. Porque con amor y apoyo se pueden lograr muchas cosas.
Dios te bendiga siempre y a tu mami.
Que bella historia gracias por compartirlo tu y tu niño son unos valientes! ❤️
Gracias, y la historia aún continua..Saludos
Dios bendiga a tu hijo y a ti
Amén, gracias igualmente que Dios te bendiga amigo
Amen amiga